6/04/2011

« Une société aseptisée ? »

Je suis mère d'un handicapé mental de 56 ans.
Si le dépistage pouvait se faire aussi, ou avait pu se faire, sur l'handicap mental, mon fils ne serait peut-être pas né....!
Une société sans handicapés, alors ? Aseptisée ....?
Il nous apporte son bon sens et sa joie de vivre...
Pourquoi cet eugénisme qui ne dit pas son nom ?

(Une non-professionnelle)



25/03/2011

« Des chiffres incompréhensibles- statistiques, sciences exactes ? »

Pour ma quatrième grossesse, l'échographie à 12 semaines (5/12/2009) a été dominée par le soin méticuleux du praticien à multiplier les mesures de clarté nucale... bilan: 2,7 à 3,2 cm.
Lorsque j'ai revu ma gynéco, elle m'a demandé d'aller refaire cette échographie de toute urgence au CHU de référence. Dans l'intervalle, c'était déjà le 21 décembre et la nouvelle échographie étant trop tardive, ses données n’étaient pas exploitables.
Il fallait donc retenir le chiffre défavorable de 3,2 cm car en statistiques c’est le seul valable!
Le médecin m'annonce "cash", que j'ai un risque de 1/15 d'avoir un enfant trisomique ou avec une malformation grave et que dans mon cas, il fallait directement prendre RDV pour une amniocentèse dès le 26 décembre, Noël oblige!
Je lui ai répondu qu’on devrait peut-être commencer par une prise de sang (sachant que je ne voulais pas courir le risque associé à l’amniocentèse). Et là, le médecin me rétorque : « Cela ne sert à rien car de toutes façons, vous appartiendrez toujours à une catégorie à risque » !
Le résultat de la prise de sang a été: 1/1650!
L'équipe médicale m'a retéléphoné en juillet 2010 pour savoir comment allait le bébé... sûrement pour les statistiques!!!
Je leur ai dit que Marie est en pleine forme, puis leur ai dit de dire au «médecin qui fait les annonces statistiques», d'éviter à l'avenir de parler en chiffres incompréhensibles types risque de 1/15 (= grosse baffe dans la gueule!) mais plutôt en pourcentages (bien plus représentatifs pour tout un chacun) et en version positive, soit 93 chances sur 100 que tout aille bien. (C’est d’ailleurs ce sur quoi nous avons parié avec mon mari, car il nous paraissait inconcevable de « jouer à Dieu à la place de Dieu » en cas d’amniocentèse défavorable).
J'ai appris lors de ce coup de fil, que ces mêmes statistiques venaient d'être révisées en février 2010 et qu'entre temps "j'aurais été classée" en prise de sang d'abord, avant qu'on me parle d'emblée amniocentèse... puisque ces nouvelles statistiques donnaient : 1/350!
Vive les stats! = Science exacte?

(Une non-professionnelle)



22/03/2011

«La traque de l'anomalie du foetus-de l’anti-médecine »

Quand j'ai reçu début janvier 2010 un papier m'indiquant que je devrais dorénavant proposer le test sanguin de dépistage de la trisomie 21 dès le 1er trimestre de la grossesse, quelque-chose en moi à dit non immédiatement et j'ai informé mon secrétariat aussitôt que je ne faisais plus le suivi de grossesse au-delà du 2ème mois.
Je ne veux pas participer à cette sélection de race.
Le dépistage a été institué en 1996 et j'ai fait le suivi de grossesse avant et après cette date, et le suivi n'est plus du tout le même depuis cette prise de sang que l'on devait proposer déjà à l'époque au 2ème trimestre de la grossesse, et depuis le progrès des échographies qui fait que la 2ème échographie dénommée: échographie qualitative! est faite essentiellement pour traquer la moindre anomalie du fœtus.
La joie a disparu du suivi car il y a toujours une arrière-pensée: l'enfant est-il normal?
Je considère comme une grande chance d'avoir eu mes enfants avant tout cela car évidemment la peur du handicap existait déjà et elle existera toujours mais on pouvait vivre nos grossesses avec une certaine insouciance, qui est maintenant refusée aux jeunes couples puisqu'on voudrait les rendre responsables du fait de laisser vivre leurs enfants: ils seraient responsables de leur malheur puisqu'ils les auraient laissé vivre!
C'est le monde à l'envers et de l'anti-médecine.

(Une gynécologue)



14/02/2011

« Une société eugéniste- un dur combat »

Nous avions décidé d'avoir un 3ème enfant pour notre grand bonheur. Etant au fait que le Tritest est une grande arnaque inefficace, nous étions convaincus dès le 1er enfant que de toute façon nous ne pourrions effectuer une IMG et que ce test était inutile.
Moi 26 ans, mon mari 31, bébé une clarté nucale superbe, aucun antécédent dans la famille, des échographies parfaites, une grossesse superbe, la meilleure des 3. Un accouchement comme j'en rêvais depuis le 1er, sans péridurale et là le choc, on me pose mon bébé encore tout gluant sur le ventre, je me dis mais qu'elle est moche, (oui j'ai honte de cette réaction) puis c'est bizarre elle ne pleure pas, on me la prend vite pour voir si tout va bien et lui faire les soins.
Mon mari tout fier revient avec notre petit Trésor, et là le drame : "Chéri !"
"Quoi ?"
"Dis tu ne vois rien de bizarre ?"
"Bah quoi ? Non rien, elle est belle notre petite !"
"Elle ne te fait pas penser à un handicap ?"
Il a haussé les épaules et est sorti fumer.
Je l'ai vu, reconnu, la trisomie 21, elle était là ! La sage femme et l'aide soignante sont venues me l'annoncer, sans savoir trop comment, maladroitement mais si gentiment, je leur ai dit que je savais. Un grand soutien et une grande amitié de la part de cette équipe sont nés avec ma fille dans cette salle de naissance.

Soutien et amitié avant une grande horreur criante de vérité sur cette Société Eugéniste.

Juste le temps d'aimer cette petite magnifique et adorable, pour tout de suite faire face à un tas d'horreur et mener un vrai combat contre la bêtise Française.

Dans le corps médical beaucoup l'on rejeté et nous avec, nous ont reproché d'avoir refusé l'HT21, nous ont dit qu'elle ne ferait rien, qu'elle serait un légume, que l'on ne pourrait rien en faire.

Notre fille va bien, c'est un amour, elle fait plein de choses, va à l'école mais ceci après une longue discrimination, un dur combat, elle n'a pourtant que 3 ans 1/2, et une maman de 30 ans déjà usée de tant de rejets.

Erika C. (non professionnelle)



8/02/2011

« C’est tout juste si l’on ne doit pas s’excuser.»

A 33 ans, j'attends mon deuxième enfant. C'est super. Au cours de ma grossesse tout se passe pour le mieux, sauf que prête à sortir du cabinet du gynécologue, celui-ci me dit qu'on va me téléphoner pour me faire une amniocentèse dans la semaine. Inutile de vous dire que je suis rentrée chez moi effondrée. Un bébé mongolien, non merci. La semaine se passe, rien.
Je revois le gynécologue le mois suivant : "Non, le laboratoire s'est trompé". Je n'ai pas cherché (on ne m'a rien proposé) à en savoir plus, la grossesse se poursuit normalement.
Cinq semaines avant l'accouchement, me voilà à la maternité et les choses se précipitent. Je mets au monde très rapidement un deuxième petit garçon que je n'ai même pas le droit de prendre dans mes bras. Mon mari n'est pas là (45 kms pour venir). J'entends qu'on a prévenu le pédiatre, mon mari arrive, seul dans le bureau, le pédiatre lui annonce que Clément est trisomique. La question du pédiatre "Doit-on prévenir votre femme ?".
Parcours difficile pour notre enfant (scolarité, vie en société, acceptation dans la famille). Après lui, on m'a proposé systématiquement le dépistage si je voulais un troisième enfant. Troisième il y a eu, mais sans dépistage. Mon choix était fait, j'adore Clément, il est heureux. Ses frères l'aiment.
Malheureusement Clément ne peut pas s'exprimer mais son regard et ses mimiques me suffisent pour le comprendre. Il est tellement intelligent. Nous vivons dans une ferme et son plus grand bonheur : les animaux. Comme dans un autre témoignage, ce n'est pas facile de vivre avec un être "différent" (qui d'ailleurs ne sont pas si différent) au regard des autres. C'est tout juste si l'on ne doit pas s'excuser.
Aujourd'hui je me pose une question. Plutôt que de vouloir supprimer ces bébés, ne serait-il pas plus intelligent de chercher à ce que la vie leur soit la plus agréable et plus facile, que d'aller dépenser des milliards pour les recherches sur la lune par exemple.

(Une non-professionnelle)



5/02/2011

«Qu’en est-il après 30 ans de dépistage généralisé ? »

Je suis chirurgien-dentiste, donc pas vraiment concerné en tant que professionnel de santé ; mais je suis personnellement très heureux de voir que des gynécologues se mobilisent enfin contre cette pratique généralisée.
On a proposé ce dépistage à mon épouse il y a plus de 20 ans pour chacune de ses 3 grossesses ; à chaque fois on lui a donné un RDV, sans lui donner aucune information sur les risques encourus et encore moins sur le bien-fondé du dépistage et ses conséquences.
Etant sensibles à ce sujet, nous avions eu les informations par ailleurs et elle a refusé à chaque fois cet acte... présenté comme quelque chose d'anodin... un peu comme lorsqu'on vous propose un vaccin.

Aujourd'hui qu'en est-il après 30 ans de dépistage généralisé ? Est-ce que les couples sont mieux informés ? Je dis bien les couples car en général on est deux pour faire un enfant, et, en conséquence, le mari aussi devrait être informé et pourvoir au moins donner un avis consultatif pour que le consentement de la mère soit réellement "éclairé".
Est-ce que cette information est complète tant pour les risques encourus que pour l'éthique... donc le bien-fondé, les conséquences... ? Si une action est menée pour que ces informations soient diffusées le plus largement possible, je suis prêt à vous apporter mon soutien.

(Un autre professionnel de santé)



2/02/2011

"le paradoxe du dépistage systématique- Censés avoir le choix"

Quelle joie pour un couple que cette annonce de l'enfant à venir. De désir, l'enfant est devenu réalité dans le ventre de sa maman et source de projection pour son papa. Quel sera son avenir, saurons-nous l'aimer suffisamment, sera-t-il heureux, serons nous heureux ensemble ?

Vient ensuite le moment tant attendu de la première échographie : voir son bébé en vrai ! Même si il ne se fait pas encore sentir vraiment, les parents vont pouvoir à travers cette petite caméra toucher un peu plus la réalité de leur bonheur. L'échographe connait la joie qu'il va pouvoir transmettre mais au fond de lui, il sait aussi qu'il peut être le mauvais génie avec son lot de malheur à annoncer. C'est un métier à double facette. Qu'il doit être soulagé de voir que tout va bien. Pour cette fois-ci, il n'aura pas à gâcher ce beau moment de la rencontre du bébé et de ses parents.
Mais d'autres fois, il voit bien qu'il va falloir dire les mots terribles, parler de l'épaisseur de la nuque et là un grand silence va s'abattre dans la pièce. Pour les parents, c'est la fin d'un rêve, d'une histoire. Leur bébé n'est peut être pas normal, je dis bien peut être car à ce stade ce ne sont que des suppositions mais déjà le doute s'est insinué et quoi qu'il arrive cette grossesse ne sera plus jamais comme elle aurait du être : un moment d'attente et de joie.

Ensuite, c'est parti dans l'engrenage du dépistage. Que je n'aime pas ce mot qui montre bien à quel point on traque la proie, on recherche l'anomalie. L'échographe va être aidé par une prise de sang qui définira une zone à risque. S'ils sont dans cette zone rouge alors, ils pourront faire une amniocentèse qui leur donnera le verdict. Oui ou non votre enfant est trisomique. D'ailleurs on trouvera peut être à cette occasion que leur enfant n'est pas trisomique mais porteur d'une autre anomalie génétique ce qui leur donnera encore l'occasion de réfléchir si cette nouvelle anomalie est supportable ou non.

Les parents sont donc censés alors avoir le choix, c'est pour cela qu'on pratique un dépistage systématique. Informer les parents pour les préparer et leur donner ainsi le droit de vie ou de mort sur leur enfant. Que connaissent-ils à ce moment-là de la trisomie 21 : la plupart du temps rien. Peut être quelques clichés : ils sont affectueux mais ils sont malheureux de toutes les façons car ils ne pourront jamais avoir une vie ordinaire. Et nous parents, quelle sera notre vie qu'on avait bien programmé ? Arriverons-nous à trouver un autre bonheur avec cet enfant ? Le gynécologue a une solution à proposer : l'IMG (interruption médicale de grossesse). Si par chance, il connait quelques informations sur la trisomie, il pourra les donner mais bien souvent il est aussi désemparé que les parents qu'il reçoit. Il n'a qu'une solution à proposer, or le principe du choix est d'avoir deux possibilités. Ici, bien souvent il n'y en a qu'une.
C'est le paradoxe de ce dépistage systématique : on voudrait pouvoir préparer les parents et les aider à choisir librement en ayant bien conscience des deux possibilités qui s'offrent à eux : accueillir ou non leur enfant tel qu'il est : trisomique. Malheureusement les médecins n'ont bien souvent qu'une solution à proposer : pourquoi dans ces conditions continuer ainsi ? Je ne suis pas contre ce dépistage mais avec deux propositions à la fin du chemin, alors on pourra parler de décision libre et éclairée.

Je terminerai en parlant de ma propre expérience. Je n'ai pas eu le choix de ma fille trisomique : je l'ai su quand elle était déjà à côté de moi, toute calme dans son berceau. Oui, j'ai voulu partir, m'enfuir sans elle. Oui, j'ai vu défiler dans ma tête les stéréotypes de la trisomie et son lot de malheur. Oui, je me suis sentie incapable de surmonter cette épreuve. Qui a envie d'avoir un enfant trisomique ? Pas moi. Et pourtant, passé le choc de l'annonce, nous avons fait face comme tous les parents qui découvrent un jour que leur enfant n'est pas celui qu'ils pensaient. Qu'il a une maladie incurable, qu'il est violent, paresseux, méchant, égoïste (car ça non plus ce n'est pas drôle à vivre mais ça n'est pas inscrit dans les gênes). Nous avons construit notre bonheur avec elle. Elle nous a été imposée et tant mieux. Nous n'avons pas eu le choix et nous sommes heureux aujourd'hui. Nous sommes une famille comme une autre avec nos soucis et nos joies. Nos bonheurs peut-être plus grands car nous avons aussi des difficultés plus grandes.

Par la suite, nous avons eu trois autres enfants. Nous avons refusé le dépistage car nous savions ce qu'était la trisomie 21. Nous avons cherché les raisons pour lesquelles notre fille trisomique ne mériterait pas de vivre. Pourquoi la vie de ce nouvel enfant aurait moins de valeur que celle de sa sœur ainée. Car il faut être cohérent dans sa démarche : si je n'accepte pas l'enfant trisomique que j'attends c'est que je crois que sa vie ne vaut pas la peine d'être vécue. Le gynécologue pose-t-il cette question aux parents : quelles sont les raisons pour lesquelles vous ne voulez pas que votre enfant vive ? Si les parents ont des raisons à donner (et je crois que certains parents ont des vrais raisons qui se justifient) alors ils pourront faire un vrai choix et ils n'auront pas alors à se culpabiliser plus tard. Au moment où ils ont pris cette décision pour telle ou telle raison elle était justifiée.
Dans notre cas, nous n'avons pas trouvé de bonnes raisons pour empêcher notre troisième, puis notre quatrième puis notre cinquième enfant de vivre. Notre fille ne nous renvoyait pas l'image du malheur, alors pourquoi avoir le choix ? Je ne voulais pas avoir à prendre de décision car au fond de moi, je savais que je n'avais pas le choix de tuer le plus petit alors que sa sœur en chromosome respirait le bonheur.

(Une non-professionnelle)



31/01/2011

« Quelles vies méritent d’être plus vécues que d’autres ? »

Je suis mère qu'un petit garçon de 7 ans porteur de trisomie 21. Chaque jour qui passe est un jour où nous apprenons l'un de l'autre. Oscar, car c'est son prénom, apprend, à son rythme, mais apprend, grandit et me rend fière car chaque progrès fait un peu plus sens dans un monde qui court après des chimères et ne s'interroge que peu sur les finalités de ses conquêtes.
Je suis heureuse d'être sa mère et j'aime la vie avec lui. Il m'a permis de poser le plus beau regard qui soit sur la vie. La vie est singulière, fragile, drôle, parfois difficile. Toutes nos vies sont comme cela. Celle d'Oscar et celles de son entourage sont un peu plus intenses mais quelles aventures extraordinaires !
L'existence d'Oscar, joyeuse, constructive ainsi que les nombreux témoignages qui illustrent l'expression du potentiel de chaque porteur de trisomie 21, doit renvoyer chacun d'entre nous à des questions d'éthiques mais aussi tout simplement philosophiques :
Quelles sont les vies qui méritent d'être plus vécues que d'autres ?
Après le dépistage prénatal de la trisomie 21, que ferais-je d'un dépistage prénatal de l'obésité, de la dépression, de la dyslexie, du cancer ?
Adultes, grandissez et espérez que l'enfant ne soit jamais celui rêvé car alors la vie serait devenue tellement sombre.

(Une non-professionnelle)



31/01/2011

« Ne pas enfermer dans un syndrome »

J'ai toujours refusé les tests sanguins pour la détection de la trisomie. Pourquoi?
- parce que je ne voulais pas m'angoisser pour des tests sensés calculer une probabilité de risque, existants simplement pour décider qui aurait droit à une amniocentèse remboursée (amniocentèse provoquant parfois des naissances prématurées)
- parce que je ne voulais pas avoir le "choix" d'une IMG en cas de "problème".
Lors de ma deuxième grossesse, l'échographie des 22 semaines nous apprend que notre bébé à une dilatation ventriculaire cérébrale. En clair, ses ventricules cérébraux ne sont pas de taille normale... Alors nous rentrons dans ce cycle infernal de tests et échographies de contrôle. La palette des conséquences et des causes de cette dilatation est infinie et il est impossible de savoir à quoi s'en tenir.
A 7 mois de grossesse, nous rencontrons le professeur de neurochirurgie de l’hôpital, il nous propose une amniocentèse. Nous réussissons à lui faire dire qu'il n'y aura rien à faire pour soigner notre enfant avant sa naissance et refusons le test : pourquoi faire ? Avoir un grand prématuré en prime.
Notre deuxième garçon nait normalement, plusieurs IRM sont faites. A 18 mois la dilatation est stable. Il ne marche pas, a un strabisme, communique peu et surtout ne dort pas la nuit et respire mal. Mais on nous dit que tout va bien.
A 3 ans, nous revenons sur Paris et son tout premier pédiatre nous envoie à Trousseau. 33 consultations et 2 blocs plus tard, un verdict Syndrome de Smith Magénis ! Micro délétion du 17 qui n'aurait probablement pas été détéctée lors du caryotype standard fait lors d'une amniocentèse.
Notre petit garçon est handicapé, ce n'est pas facile tous les jours mais nous l'aimons et il est heureux. Si il était né prématuré, il n'aurait pas survécu.
Le diagnostic "tardif" nous a permis de connaître notre fils et non pas de voir que la longue liste des atteintes possibles. Nous sommes heureux de ne pas avoir su tout de suite car nous avons pu découvrir notre enfant sans l'enfermer dans un syndrome.

(Une non-professionnelle)



28/01/2011

« Un pouvoir écrasant-un mépris quasi constant du patient»

Ce qui m'a toujours frappé, voire révolté dans la réflexion concernant la santé et plus encore dans les décisions prises c'est l'expression dominante du pouvoir médical et,ou institutionnel. Il y a un mépris quasi constant du patient ou des parents quand il s'agit de handicap, de choix de soins et,( c'est d'actualité) de fin de vie.
Ce pouvoir écrasant s'exprime de manière si insidieuse qu'il fait hold-up du choix légitime auquel nous avons droit pour décider de notre vie.
C'est contre cette dictature auquel chaque individu est soumis par "ceux qui savent et veulent décider pour nous " sans toujours accepter d'informer, discuter, entendre qu'il faut agir, à mon sens.

Dr GAUTIER (professionnel prenant en charge le suivi de grossesse)



27/01/2011

« L’acharnement anti-trisomique- Une violation de nos principes républicains fondamentaux »

Françoise Azoulay, professeur de droit, mère d'un jeune homme trisomique de 27 ans.
La constitution française, texte juridique suprême condamne la discrimination raciale, ethnique, religieuse, etc… La charte de l'environnement annexée protège les espèces menacées. Oui au combat pour la diversité humaine ou animale mais oui au massacre systématique des êtres humains porteurs de la trisomie 21 ?
C'est une violation de nos principes républicains fondamentaux. Ils veulent enrayer le "handicap mental" ? Demandez aux professionnels des établissements spécialisés qui les accueillent... Le nombre de trisomiques diminue hélas pas celui des personnes handicapées mentales ou psychiques. Et franchement, entre un être un peu simple mais calme et rayonnant et un autre souffrant de graves troubles du comportement, pourquoi rayer de la population humaine ceux-là qui ont la malchance d'avoir un chromosome surnuméraire détectable en amniocentèse ?
Les trisomiques nous renvoient tout simplement à notre condition humaine et ceux qui veulent les éradiquer sont de sinistres individus qui se croient au-dessus de l'humanité. Honte à tous ceux qui les soutiennent dans leur tri morbide.
Aujourd'hui, on fête la libération d'Auschwitz. Arrêtez d'écrire "plus jamais ça", l'acharnement anti-trisomique est intolérable et pourtant il perdure.

F.Azoulay (non professionnelle)



5/02/2011

"Des exigences contradictoires - Des grossesses volées"

Notre position de pédiatre chargé d'accompagner les parents d'enfants qui ne sont jamais , et heureusement , comme ils avaient imaginé, même en l'absence d'handicap reconnu, est de plus en plus difficile.
J'entends encore trop souvent des commentaires de parents d'enfants « bien portants » croisant des enfants handicapés dans mon cabinet ou à l'hôpital « il n'a pas été dépisté? »
Je n'aimerais pas aujourd'hui être à la place de mes confrères gynécologues obstétriciens soumis à une tension proche de la schizophrénie. J'admire certains de ces confrères qui continuent à exercer cette profession malgré les exigences contradictoires qui leur sont imposées et qui les traversent. J'admire encore plus ces mères qui vivent de plus en plus souvent des grossesses « volées » par le médical, après l'irruption d'une suspicion d'anomalie qui finit par envahir toute la grossesse par la succession d'examens, le doute ineffaçable qui demeure et la culpabilité qui perdure.
Chapeau pour votre démarche qui, je l'espère, finira par autoriser un « vrai débat » chez les professionnels, les usagers, les politiques, et plus globalement dans notre démocratie pour que ne s'instaure pas insidieusement un « eugénisme démocratique » qui fait fi de la responsabilité individuelle et collective ainsi que du libre arbitre.

(Un pédiatre)



2/02/2011

« Drôle de rencontre avec son bébé »

Dans une grosse clinique (3000 naissances/an), à ma première échographie de mon premier enfant, la première chose recherchée par l'échographiste, c'est l'épaisseur nucale ! Drôle de "rencontre" avec son bébé, avant même de regarder le cœur, la taille ou les membres. Cela m'a choquée également de voir que les facteurs de risque de trisomie sont le principal point du compte rendu d'échographie. Quelle pression ! Une véritable "chasse aux sorcières" !
Le gynécologue dans la foulée prescrit d'emblée la prise de sang sans nous informer sur sa nécessité ou ses conséquences (que nous connaissions déjà par d'autres sources, notamment professionnelles car je suis pharmacien).
Nous engageons le dialogue à ce sujet : heureusement le gynécologue, très humain par ailleurs, comprend vite notre position (pas d'amniocentèse en raison des risques de fausse couche + Interruption Médicale de Grossesse pas envisageable pour nous) et ne nous repropose pas de test après.
Mais j'imagine le désarroi des mamans non informées à ce sujet à qui l'on impose ces tests !
Merci pour votre appel, enfin des médecins prennent conscience du problème, brisent le silence et osent dire "Non" !

(une non professionnelle)



1/02/2011

"Tout bascule - Des pressions énormes"

En 2010 à 40 ans je donnais naissance à mon second enfant. La première échographie indique une clarté nucale un peu épaisse (2,4 cm) et on me propose dans la foulée la prise de sang pour l'HT21.
Sans avoir le temps d'y réfléchir et de comprendre, je fais l'examen : résultat de 1/7 et là tout bascule.
On me somme de faire une amniocentèse illico. Après réflexion mon mari et moi avons refusé de faire l'amniocentèse ayant décidé de garder le bébé quoiqu'il arrive. Fermes dans notre décision, nous avons signé une décharge en indiquant que nous ne poursuivrons pas l'hôpital si l'enfant à naître devait être anormal.
Malgré cela durant 7 mois, j'ai subi de la part de l'obstétricien qui me suivait des pressions énormes et ai été traitée d'inconsciente et de femme navrante. A 34 SA on m'a dit "mais vous rendez vous compte madame, que vous allez accoucher par césarienne d'un enfant anormal?"Ces mots claquent encore dans ma tête aujourd'hui.
Jamais je n'ai été soutenue bien au contraire on cherchait par tous les moyens à me culpabiliser de vouloir donner la vie fusse-t-elle différente. Lorsqu'une femme ne souhaite pas mener jusqu'au bout sa grossesse à cause d'un handicap décelé chez l'enfant à naître, tout est mis en œuvre pour qu'elle ne se sente pas coupable d'avorter. En revanche, lorsqu'une femme décide dans la même situation de mener sa grossesse jusqu'au bout et de donner la vie, on ne se gène pas pour la faire culpabiliser et le déprécier.
Ainsi au fil de ma grossesse il a fallu que je me batte pour garder la joie intacte de donner naissance à un enfant qui avait tout de même 6 chances sur 7 de naître normal !
Si le corps médical a le devoir d'informer les patientes des possibilités offertes c'est pour qu'elles puissent donner leur libre consentement éclairé à tout acte envisagé, mais il n'est pas admissible d'user de son statut de médecin pour influencer une patiente qui vit déjà une situation difficile.
Ma fille est née sans aucun handicap en avril dernier.

(Une non professionnelle)



1/02/2011

"Quelques heures pour réfléchir- un enfer d’angoisse"

En 2009, enceinte à 40 ans on me propose bien sûr l'amniocentèse que je refuse en disant que, tant qu'aucun traitement n'existe, elle ne sert à rien...
Pas de chance! Enceinte de 4 mois, on détecte la toxoplasmose: c'est l'amniocentèse obligatoire!! Le gynécologue fait son prélèvement et me repropose le dépistage de la trisomie, devant mon mari! Nous avons quelques heures pour réfléchir, je n'ai pas changé d'idée malgré mon angoisse à ce moment. Notre discussion fut très, très pénible.
Enfin j'ai dû dire au médecin : une femme veut avorter elle décide seule, là c'est pareil, c'est moi qui décide. Ainsi toute la responsabilité est reportée sur la mère: c'est extrêmement lourd.
Par bonheur, Catherine est un beau bébé en bonne santé, mais cette grossesse fut un enfer d'angoisse, subie seule...

D.Ragonot (non professionnelle)



30/01/2011

"Un investissement psychologique retardé"

Je suis médecin généraliste. Devoir parler du triple test à des femmes en début de grossesse (et le prescrire ensuite), alors qu'elles sont toutes heureuses d'attendre un enfant, est très dur pour moi, et pour elles aussi (car cela les stresse).
Je le fais uniquement parce que c'est la Loi, donc pour des raisons médico-légales. J'ai même pensé à faire exclusivement de la Gériatrie pour échapper à cela.
En tous cas, j'ai l'impression que beaucoup de femmes enceintes n'investissent psychologiquement leur grossesse qu'après avoir eu les résultats de ce fameux test ...
Je suis certaine que nous perturbons la vie fœtale et le lien mère-enfant avec ce test. Sans parler des risques de l'amniocentèse qui peut provoquer des fausses-couches.
Nous sommes tous responsables dans cette histoire, pas seulement les médecins !! Car ces lois ont été votées par nos députés élus par nous tous ...

(Un médecin généraliste)



7/01/2011

"Coincée dans un étau - Le besoin d'une information objective et positive."

J’attendais mon troisième enfant et je fis ma première échographie, celle du troisième mois.
Les échographies furent toujours un moment sympathique pour moi car on voit son bébé, on entend son cœur… pas de chance cette fois-ci, mon mari était en voyage et n’avait pu m’y accompagner.
Tout à coup, je sens l’échographe tendu, silencieux. Je subodore un problème et lui demande si ça va et si le cœur bat et lui de me répondre : « oui, le cœur bat mais il ne bouge pas beaucoup… » Puis, au cours de la conversation, il me parle de problème génétique, de trisomie 13, 18, 21, viable ou non… je n’y comprenais rien ; c’était totalement étranger pour moi… et il me fait comprendre que ma grossesse allait s’arrêter… « Ne vous inquiétez-pas, il y a tant (un pourcentage dont je ne me souviens plus) de pourcent de grossesses qui se terminent comme ça…»

Alors, c’est la catastrophe, le chaos ; le monde s’écroule… moi, si heureuse d’être enceinte, de voir mon bébé à l’échographie, je sors de ce rendez-vous dans un stress inouï et un problème grave : j’attends un bébé qui a un problème, plus seulement un bébé mais aussi, d’abord et surtout un problème…
Le soir, mon mari rentre de voyage et je lui raconte mon rendez-vous et lui annonce que je vais faire une fausse couche… et là, il me dit que je n’ai pas bien compris ce que l’échographe a voulu me dire sans être explicite : « le bébé que nous attendons a un problème et il te propose d’arrêter ta grossesse. » J’étais ahurie !
Au regard de notre conversation, l’idée que l’échographe m’avait véhiculée était : « Vous attendez un problème, éradiquons le problème… »

Même si ça part d’un bon sentiment car le médecin soigne, guérit, soulage et veut nous éviter au maximum la souffrance… et je ne le nie pas, notre fille a 10 ans, elle est atteinte de trisomie 21 et tout n’est pas toujours simple ; il y a souffrance, oui, mais il n’y a pas que ça ! Loin de là !
En effet la vie n’est pas simple avec nos enfants porteurs d’un handicap (mais quelle vie l’est vraiment ?) mais la vie est possible et même belle !
Notre fille est un torrent de gaieté et d’affection… oui, elle a des problèmes, elle est partie dans la vie avec « un chèque en blanc plus compliqué » que les autres mais elle n’est pas qu’un problème comme j’ai pu le ressentir et me l’imaginer lors de cette échographie et les semaines traumatisantes qui ont suivie.
On n’a pas la famille sans souci dont on avait rêvé au départ mais notre fille nous comble au-delà de nos espérances ; elle fait des merveilles et sa joie simple rejoint particulièrement ceux qui vont mal.

Alors, avec du recul, de quoi aurais-je eu aussi besoin ?
D’une écoute, d’une explication, d’un réel conseil sur toutes les voies possibles :
-arrêter la grossesse avec ses conséquences
-me donner une réelle information sur la trisomie 21 et ses conséquences
Le positif et le négatif des deux solutions…
Alors que je me suis sentie abasourdie par un problème très lourd à gérer, qui m’écrasait et que je ne dominais pas du tout car je ne savais pas à quoi allait ressembler ma vie, notre vie avec un enfant atteint de trisomie et la seule voie possible semblait alors d’arrêter ma grossesse alors que je sentais mon bébé bouger… je me sentais comme coincée dans un étau…

Pourquoi j’ai finalement gardé mon bébé ?
Car après avoir la certitude du diagnostique par amniocentèse, cette période fut horrible à vivre mais je fus très soutenue par mon conjoint, nos familles et nos proches ce qui m’a permis de réfléchir et de faire mon choix ; très difficile choix car je sentais bien que ma vie avait basculée avec ce diagnostique et que dans les deux cas, la vie ne serait pas aussi simple que si le bébé que j’attendais était « ordinaire » comme mes deux ainées.
Maintenant avec du recul, je me dis avoir eu une chance inouïe d’avoir fini par trouver au bout de quelques semaines, la bonne orientation pour moi et je voudrais que soit mis en place de vraies possibilités d’écoute et de conseil par des personnes éclairées sur les différentes maladies de l’intelligence pour accompagner en vérité, en douceur et avec professionnalisme les mères et les couples confrontés à de tels choix. Évitons de tels stress !
Pour nous, le rôle de l’entourage aura été très important et si j’avais eu ça dès le jour de l’échographie… quelle aide précieuse cela aurait été pour moi et pour nous…

Et comme en témoigne le nombre grandissant de personnes qui nous sont adressées à mon conjoint et moi dès qu’il y a un problème lors d’une grossesse…il y a une vraie souffrance à partir de la détection d’un problème de grossesse, lors du diagnostic prénatal. Il faut organiser une vraie information et un réel conseil pour ne plus laisser tous ces futurs parents seuls et si désemparés.
Nous avons besoin, les femmes ont besoin et envie d’une information positive et objective comme pour tout choix dans notre vie. Nous avons des degrés de conscience différents par rapport à la vie, c’est pourquoi nous avons d’autant plus besoin d’être éclairés.

V. Toubin (non-professionnelle)



18/12/2010

"Une angoisse terrible - Un grand désarroi"

Mes enfants qui attendent leur deuxième enfant, viennent de faire le "test des marqueurs sériques".
On leur avait laissé espérer un résultat rapide et rassurant. Bien sur, il n'en fut rien et je trouve que l'on fait peser sur les parents et surtout sur la maman qui porte le bébé une angoisse terrible.
Est-ce utile, ne pourrait-on pas mieux préparer les futurs parents à entendre ce genre de "résultats".
Par exemple, parler d'examens qui aident à la recherche de dépistage précoce, mais dire réellement ce qu'il en est, et surtout ne pas laisser croire que les résultats sont fiables laissant des parents dans un grand désarroi vis à vis d'une "possibilité" de handicap. Ils ne le sont que dans un très petit pourcentage, si j'ai bien lu les documents sur internet.
Le bébé doit souffrir de tout cela.

(Une biologiste)



18/12/2010

"Un harcèlement des médecins- une grossesse gachée"

Une non professionnelle qui a elle-même vécu un refus d'amniocentèse et un harcèlement des médecins, ayant 40 ans à la naissance de son quatrième enfant avec des échographies à caractère "inquiétant".
Une grossesse gâchée qui lui a presque fait "regretter" de ne pas avoir fait cette fichue amniocentèse !
Le bébé est né normal, nous l'aurions aimé aussi s'il avait été handicapé. Mais si nous avions fait le choix de l'amniocentèse et que l'on ait décelé quelque chose, l'aurions-nous gardé ?
Le choix est dur à faire lorsque l'on sait, mais nous ne devons pas juger ceux qui ont un choix à faire! Que les médecins en parlent autrement que de façon négative !
Je pense encore maintenant que nous aurions gardé et aimé cet enfant, en famille.

( Une biologiste)



16/12/2010

"Une grossesse très difficile…pour rien"

Je ne suis pas un professionnel mais je vous informe que trois de mes amies très proches, après leur première échographie, ont été prévenues que leur enfant risquait d'être atteint de trisomie 21.
Elles ont gardé leur enfant et ont vécu une grossesse très difficile (l'une d'entre elle a su à la deuxième échographie qu'il n'y avait pas de risque finalement alors que les deux autres ne savaient pas jusqu'au jour de l'accouchement) pour finalement accoucher de trois adorables petits bambins en parfaite santé !!! Trois vies ont été sauvées !!!

(Une non professionnelle)



14/12/2010

"Du temps perdu - Des choix non pris en compte"

Enceinte de 7 mois, j'ai refusé le tri-test pour des raisons éthiques et religieuses, en pleine connaissance de cause : l'IMG n'est pas pour nous une option.
Jusqu'à la "dead line", j'ai été harcelée pour faire ce test. Aucun médecin ni aucune sage-femme ne m'a indiqué que ce test était facultatif : c'est uniquement après mon refus qu'ils me disaient l'air étonné "bien sûr, vous avez le droit".
A ma seconde échographie, la position de mon bébé a empêché la sage-femme de bien voir le cœur. On nous a donc incités à revenir une seconde fois, sans plus de précision. Et là, nous nous sommes retrouvés devant le "Monsieur Trisomie 21" du CHU.
Après nous, il y avait une amniocentèse de prévue (bruit de couloir : "on n'a plus les bonnes aiguilles pour les amniocentèses. Comment on va faire pour tout à l'heure?"). L'obstétricien, agrégé de médecine, nous dit d'emblée qu'il veut qu'on passe une échocardiographie avec un spécialiste, au cas où (mais alors pourquoi sommes-nous là ?).
Il cherche une éventuelle CIV. On lui demande: "c'est grave? Ça se soigne? Ça s'opère à la naissance?" Il nous répond "on va faire une amniocentèse s'il y a un doute". On lui précise nos options éthiques. Il répond que l'amniocentèse permet quand même de savoir...
Pendant ce temps-là, je ne savais toujours pas si une civ était grave ou pas. J'ai dû me rabattre sur Dr Internet pour découvrir que ce n'était pas si dramatique en soi, sauf que cela pouvait être un signe de trisomie 21.
Finalement, tout semblait normal. Nous avons annulé le rendez-vous pris d'office pour l'échocardiographie - du temps de perdu juste pour couvrir l'obstétricien en cas de problème j'imagine, puisqu'il écrit sur son compte-rendu "aucune anomalie décelée".
Après cela, je me suis sentie très mal pendant une bonne semaine. Je ne voulais plus aller à l'hôpital. Mes choix n'étaient pas pris en compte, j'avais le sentiment d'être trahie et prise pour une imbécile, et surtout, personne ne s'intéressait vraiment au cœur de mon bébé, juste à le "détecter".

(une non professionnelle)



14/12/2010

"L’écoute du gynécologue est essentielle"

Une expérience personnelle et familiale: après deux fausses couches, je bénéficie en 1990 d'un caryotype qui établit une translocation 14/21. Je suis à nouveau enceinte quand nous l'apprenons. Nous aurons une discussion avec notre gynécologue, enfin nous prendrons notre décision, qui vaudra pour nos 4 enfants nés depuis: nous garderons ces enfants quoiqu'il arrive.
Mais avec une modification de notre comportement en cours de route : pour ma première grossesse, nous avons préféré ne pas savoir, pour les trois autres, nous avons fait pratiquer une amniocentèse.Les quatre enfants sont nés sans anomalie génétique.
Vingt ans après, toujours suivie par le même médecin, je peux dire simplement que j'ai essayé avec mon mari d'avoir l'attitude la plus juste conformément à nos convictions morales- on dirait aujourd'hui éthiques-au moment où le problème se posait.>br>L'écoute et le respect de notre position de la part du gynécologue ont été essentiels.

(Une non professionnelle)



13/12/2010

"Peu de temps pour expliquer- Un libre choix éclairé?"

Votre site me fait réfléchir. Bien que gynécologue obstétricien, je suis plutôt orienté en chirurgie. Ce qui me plait dans l'obstétrique est le dénouement, c'est à dire en salle d'accouchement...Tout cela pour dire que je ne vois (en général) que des grossesses qui vont bien, et que je ne me pose pas trop de questions à chaque fois que je prescrits le dépistage sérique (maintenant fin 1er trimestre).
La vérité est qu'en raison de la charge de travail je ne dispose que peu de temps pour l'expliquer. Là où je vous rejoins, c'est dans le côté quasi marginal des couples qui pensent garder la grossesse quand le diagnostic est confirmé.
Il est certain que l'IMG s'est "banalisée" et qu'on peut se poser la question de la place laissée au libre choix éclairé des gens, de l'assistance à ces couples, et des informations données quant aux aides pour ces personnes qui acceptent le handicap."

(Un gynécologue obstétricien)



10/12/2010

"Notion de « handicapés » : lesquels depister ?"

Médecin généraliste, je peux témoigner que la vie d'un handicapé (et d’_ailleurs, où arrêter la notion d'handicapé ?) et de son entourage est plus positive que celle de bien de "nantis".
La législation espagnole avait voulu faire arrêter une liste d'handicaps à dépister et avait du renoncer.
Cela n'est-il pas significatif ?

Vincent Daugé (médecin généraliste)



10/12/2010

"Un lien parental denié"

Avec des sages femmes nous collaborons beaucoup pour que les femmes en devenir de mère ,les conjoints en attente d'être reconnus pères et que chacun des couples qu'ils forment soit valorisés ou renforcés dans leurs capacités de procréation donc de parentalité créatrice.
Ces capacités doivent toujours être accompagnées et valorisées quelque soit les difficultés rencontrées(tabac,alcool, cannabis,psychotropes,violences conjugales,harcelement ou burn-out professionnel,antécédents de maltraitance ou d'abus sexuels ou d'exposition in utero aux toxiques maternels ...).
A contrario avec les pratiques observées du diagnostic prénatal, ces capacites créatrices et de procréation des enfants à naître sont déniées en même temps que l'existence de ces derniers comme sujets à part entière et aussi dans leur propre capacité à tranformer les femmes qui les portent en mères et les hommes qui les attendent en pères tout en prétendant que ces pratiques - ô combien - stigmatisantes sont un progrès pour le suivi medical de la grossesse (qu'il est loin le serment d'Hippocrate de ne pas nuire ou de ne pas empêcher !)".

(Un gynécologue obstétricien et tabacologue)



10/12/2010

"L’insistance de mon gynécologue - le regard des autres"

Maman de 4 enfants de 15 ans 12ans et des jumeaux de 7 mois. Amandine (jumelle de François) est atteinte de trisomie 21. Nous avons refusé tous les tests prénatauxs concernant la trisomie 21 (malgré mon âge 38 ans et l'insistance de mon gynécologue) en se disant que nous accepterions ce que la nature nous donnera? Et nous ne voulions pas prendre le risque de perdre les 2 bébés.
A la naissance nous avons appris qu'Amandine est atteinte de trisomie 21. Voilà c'est la vie. Ce n'est pas facile mais personne ne sais ce que la vie lui réserve. On l'aime c'est notre fille.
Mais ce qui est dure c'est le regard des autres et leurs paroles : "quoi vous n'aviez pas fait le test, nous on ne conçoit pas de ne pas le faire" sous entendu on l'aurait fait partir. Pour nous parents d'Amandine c'est dure d'entendre ça. Surtout qui peut savoir ce que nos enfants nés "normaux" deviendront.

(Une non professionnelle)



10/12/2010

"Un malaise grandissant - un choix libre et éclairé impossible"

Merci pour votre mobilisation à travers ce site internet et l’appel que vous lancez.
Depuis quelques années, en tant que médecin généraliste, je vis avec un malaise grandissant sur l’obligation qui nous est faite concernant le dépistage de la trisomie 21. Avec cette question lancinante : comment la proposition de dépistage à laquelle nous sommes soumis peut-elle faire l’objet d’un véritable choix libre et éclairé de la part de la femme ?
Dans l’état actuel c’est mission impossible. Je n’ai d’ailleurs eu qu’une seule femme en 10 ans qui a refusé le test !
Il est temps que des professionnels de santé disent qu’ils ne sont pas d’accord avec le rôle que veut leur faire jouer la société dans ce domaine.

(Un médecin généraliste)



9/12/2010

"Un protocole incompréhensible - un temps de réflexion inexistant"

J'ai fait la prise de sang pour la trisomie fin novembre, samedi 5/12, je téléphone à mon médecin généraliste pour savoir s'il avait reçu mes résultats et là, il m'annonce que ceux ci sont très mauvais (1/127) et que compte tenu de la situation il n'est plus en mesure de me gérer.
J'avais auparavant demandé à un centre périnatal de me suivre, je les appelle et ils me disent:"je ne comprends pas ce que vous attendez de moi", on m'indique que je ne rentre plus dans les critères des femmes qu'ils peuvent suivre.
Mon généraliste prend contact avec le CHD pour prendre rendez-vous et m'indique que j'aurai prochainement l'amniocinthèse. Je finis par m'agacer car à aucun moment personne ne m'explique. De plus, dès que je dis que je ne suis pas sûre de vouloir la faire, le ton change. Il tente de m'expliquer avec un language très "médecin", je travaille dans les assurances, le language technique est très présent pourtant j'essaie de simplifier pour que tout le monde puisse comprendre.
A ce jour, sur les 3 interlocuteurs que j'ai pu avoir, ils m'ont tous dit "amniocenthese"... ils rentrent dans leurs protocoles sans aucunes explications.
Nous avons rendez-vous lundi matin avec une généticienne et si nous acceptons, l'amniocenthese se fera l'après-midi (génial le temps de réflexion).
Nous avons beaucoup de questions mais personne ne nous répond, la réponse que l'on nous apporte est : la généticienne vous expliquera (lundi matin pour lundi après midi).
Le risque de trisomie est de 1/127, le risque de fausse couche lié à l'amniocenthèse 1/100 si j'ai bien compris.
Un jour nous sommes pour et le lendemain contre, si nous acceptons nous n'aurons probablement pas les résultats pour les fêtes.
Et si je faisais une fausse couche et que bébé n'avait rien?
Nous sommes complètement angoissés.
Quel est la bonne solution?

(Une non professionnelle)



9/12/2010

"Test de dépistage obligatoire : Source d’inquiétude et de grande angoisse"

Notre fille s'est vu proposer le test de dépistage, qu'elle a perçu comme une mesure "préventive" indispensable. Elle m'a raconté son angoisse durant le prélèvement du liquide amniotique, et la réaction de son bébé qui s'était niché dans un coin, comme pour échapper à quelque chose de dangereux.
Nous avons trouvé qu'il était cruel d'imposer inutilement à une jeune mère (c'est son premier enfant) une source d'inquiétude et de grande angoisse, et nous sommes opposés à l'obligation faite aux médecins de proposer systématiquement cet examen à des femmes encore jeunes, qui interprètent effectivement cette démarche comme quasiment obligatoire ou, en tout cas, comme un progrès de la médecine.

(Une non professionnelle)



8/12/2010

"Une réelle traque - un engrenage très rapide"

Je suis sage-femme depuis 2 ans. Lorsque j'étais encore étudiante, alors que j'assistais à un staff rassemblant obstétriciens et sages-femmes, j'ai été très marquée par la remarque du chef de service de l'établissement qui disait cela:"Il est admis que les foetus atteints de trisomie 21 ne doivent pas vivre".
Ceci reflète l'état d'esprit actuel concernant le dépistage anténatal des anomalies génétiques. Il s'agit d'une réelle traque qui doit conduire inévitablement à l'élimination des foetus porteurs d'une "anomalie grave et incurable" comme le disent les textes de loi.
A-t-on considéré la vie de cet enfant en devenir sans nous cantonner à l'anomalie dont il est porteur?
Lorsque des parents entrent dans le processus du dépistage avec le dosage des marqueurs sériques, en cas de pathologie, ils sont pris dans un engrenage très rapide (amniocentèse puis proposition d'IMG).
Mais avons-nous permis aux parents d'entrevoir d'autres alternatives que l'IMG? Avons-nous seulement pris le temps d'expliquer aux parents la réalité de ce handicap (si l'on considère par exemple le cas de la trisomie 21), les potentiels de ces enfants au-delà de leurs différences, les structures ou associations qui travaillent avec les enfants trisomiques et les accueillent?

(une sage femme)



7/12/2010

"Une grossesse éprouvante - un non dit jusqu’au bout"

J'ai vécu une expérience éprouvante au cours d'une deuxième grossesse, voici quelques années.
Lors d'une échographie de routine, le médecin a trouvé mon bébé très petit. J'ai remarqué, dans le compte-rendu d'échographie, qu'il avait en particulier mesuré l'épaisseur de la nuque, observé l'arête du nez et, me semble-t-il, les 5emes doigts des mains. J'ai compris que l'on recherchait quelque chose de précis, sans me le dire.
L'obstétricien, ensuite, m'a incité fortement à faire une amniocentèse, ce que j'ai refusé puisque j'avais entendu dire que cet examen comportait un risque grave pour le bébé. Jusqu'à la fin, on m'a fait faire des échographies tous les mois. Le bébé était toujours trop petit. Et, comme il était en siège, on me faisait remarquer qu'il ne se comportait pas comme la majorité des bébés.
Peu avant l'accouchement, lorsque j'ai demandé très clairement à la sage-femme ce qu'elle en pensait, elle m'a répondu que j'étais une irresponsable et qu'elle ne prendrait pas la peine de me donner son avis puisque j'avais choisi de ne pas faire d'examen supplémentaire et de garder mon enfant coûte que coûte. Au passage, elle m'a parlé du poids que cela pouvait représenter pour la société.
Bref, j'ai finalement dû signer une décharge de responsabilité.
Cependant, au cours de mes nombreux rendez-vous de suivi prénatal, le mot "trisomie 21" n'a jamais été prononcé, ni écrit. Pourtant, tout devait être clairement consigné dans mon dossier auquel, d'ailleurs, on m'avait interdit l'accès. Et je n'ai malheureusement jamais réussi à le consulter en douce... Le comble, étant, qu'au moment de la naissance, mon mari et moi nous pensions incapables de voir s'il était trisomique ou pas, mais je n'ai pas osé poser la question. Il était, en tout cas, très normalement grand (50 cm). Les jours passant, nous avons finalement compris qu'il était parfaitement normal !
Mais jusqu’au bout tout sera resté culpabilisant, voire accusateur, et en même temps dans le non dit!

(Une non-professionnelle)



6/12/2010

"Une angoisse considérable - une responsabilité démesurée"

Le test des marqueurs sériques fait peser sur les parents une angoisse considérable, la grossesse est comme suspendue, le lien avec l'enfant à venir peine à s'établir, et la responsabilité endossée par les parents comme par les médecins est démesurée.
Qui sommes-nous pour nous permettre tout cela?

(Une gynécologue)